МенюГлавная / Пресс-центр / Новости / ДЕТЯМ С ТЯЖЕЛЫМИ НЕИЗЛЕЧИМЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ХОТЯТ ПРИСВАИВАТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ СРАЗУ ДО 18 ЛЕТ
ДЕТЯМ С ТЯЖЕЛЫМИ НЕИЗЛЕЧИМЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ ХОТЯТ ПРИСВАИВАТЬ ИНВАЛИДНОСТЬ СРАЗУ ДО 18 ЛЕТ
29.09.2017
С каждым годом не только в России, но и в мире, количество детей-инвалидов растет. Статистика говорит, что проблема инвалидности, имеющая высокое социальное, медицинское, экономическое и нравственное значение, стала одной из самых серьезных проблем современного общества.
По информации с сайта www.doctorpiter.ru, Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии ОП РФ по социальной политике, предложила по пяти нозологиям (фенилкетонурия, муковисцидоз, адреногенитальный синдром, гипотиреоз, галактоземия), входящим в неонатальный скрининг, присваивать детям инвалидность сразу до 18 лет, не заставляя их проходить морально тяжелые регулярные медосвидетельствования.
В настоящее время большинство тяжело больных детей вынуждены постоянно проходить МСЭ, даже если им диагностирована неизлечимая генетическая болезнь. У ребенка (не имеет значения – здоровый это ребенок или инвалид) должно быть счастливое детство, наполненное радостными событиями, хорошим настроением и покоем. Детство рядом с любимыми людьми за любимыми занятиями, а не в очереди для прохождения комиссии и не в бесконечных больничных палатах.
Комментарий медицинского эксперта "Лиги защиты медицинского права" Елены Колесниковой:
Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно закону, он может получить категорию инвалидности в возрасте до 18 лет при наличии одного из следующих пунктов:
Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.
Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный срок. Затем требуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. В период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.
В настоящий момент согласно законодательству РФ существуют такие категории инвалидности:
I группа;
II группа;
III группа.
I группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.
Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники.
Инвалидность III группы присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм.
В 2017 году предусмотрены следующие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:
пенсионные выплаты;
ежемесячные начисления;
льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
льготы, касающиеся жилищных вопросов;
транспортные льготы;
пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
льготы на лечение, санаторный отдых;
налоговые льготы.
Ранее с вышеуказанными заболеваниями (фенилкетонурией, муковисцидозом, адреногенитальным синдромом, гипотиреозом, галактоземией) дети также должны были проходить переосвидетельствования, как и при других заболеваниях, являющихся основанием для получения инвалидности.
Фенилкетонурия – это наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислоты фенилаланина. В результате накопления токсических продуктов из-за неправильного метаболизма развивается отставание в умственном и физическом развитии. Причем появившиеся нарушения в состоянии здоровья необратимы.
Муковисцидоз – тяжелое врожденное заболевание, проявляющееся поражением тканей и нарушением секреторной деятельности экзокринных желез, а также функциональными расстройствами, прежде всего, со стороны дыхательной и пищеварительной систем. Заболевание не излечивается и неизбежно ведет к серьезным нарушениям работы внутренних органов.
Адреногенитальный синдром — врожденное патологическое состояние, обусловленное дисфункцией коры надпочечников с чрезмерной секрецией андрогенов и проявляющееся признаками вирилизации. Заболевание также не излечивается.
Гипотиреоз у ребенка относится к категории эндокринных патологий. Заболевание связано с разными факторами. В первую очередь, оно может быть спровоцировано неэффективностью тиреоидных гормонов на клеточном уровне. Также патология обуславливается недостаточной выработкой стероидов. Лечение врожденного типа патологии следует начинать как можно раньше после постановки диагноза (не позже 1-2 недель после рождения). В этом случае повышаются шансы предотвратить серьезные расстройства в психосоматическом развитии.
Галактоземия – это врожденная аномалия, которая развивается в результате передачи плоду видоизмененных генов родителей. Характеризуется заболевание нарушением обменных процессов в организме, в частности расстройством усвоения галактозы. При галактоземии рекомендуется диета — это основа лечения. Специфических препаратов для полной замены дефицитных ферментов не существует, поэтому тяжесть состояния ребенка в основном зависит от соблюдения пищевого режима и поддерживающей терапии.
Как видно, все вышеперечисленные заболевания являются неизлечимыми на всем протяжении жизни, поэтому предложение о присвоении таким детям инвалидности сразу до 18 лет без последующих медицинских освидетельствований является несомненно рациональным, тем более, что это позволит улучшить качество жизни таких детей. Своевременная и адекватная терапия – лучший способ избежать тяжелых необратимых осложнений в организме ребенка, а подобное решение обеспечило бы психологический комфорт пациентам и их родителям, столь необходимый для развития ребенка.
Комментарий юриста «Лиги защиты медицинского права» Алексея Кутузова:
Подготовка к МСЭ – дело затруднительное. Многие родители детей-инвалидов удивляются, зачем проходить комиссию каждый год или раз в два года при неизлечимых заболеваниях.
Сейчас в «Лиге защиты медицинского права» идет работа в рамках судебного процесса по схожей проблеме. Ребенку с синдромом Дауна отказались установить инвалидность до 18 лет, установили только на два года. Аргументация представителей федерального бюро МСЭ такова: инвалидность ребенку дали только на два года, потому что нужно будет пересмотреть ИПРА, если, например, он пойдет в школу.
Согласно постановлению правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом», категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет, либо до 18-летия. До совершеннолетия инвалидность дается только при заболеваниях, указанных в специальном перечне, или же если реабилитационные меры не могут повлиять на степень «ограничения жизнедеятельности» пациента. Последнее условие далеко не всегда принимается во внимание экспертизой.
Например, тяжелое состояние ребенка с мукополисахаридозом, как правило, не мешает раз в год гонять его на комиссию и раз в год устанавливать инвалидность, хотя заболевание генетическое. При этом на маму оказывается моральное давление. Специалисты, не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают родителей плохими прогнозами и вместо реабилитации предлагают социальные учреждения.
Подготовка к МСЭ включает в себя сбор обширной медицинской документации, диспансеризацию ребенка и сдачу необходимых анализов. Запись к некоторым врачам возможна лишь заблаговременно, при этом результаты анализов не должны устареть. По рассказам родителей, все эти хлопоты могут занимать до трех месяцев.
Кроме того, на сегодняшний день ребенок должен в течение года побывать в стационаре, чтобы получить группу. Это один из негласных критериев оценки. Но не всем детям-инвалидам обязательно нужен стационар. Есть дети, которые находятся в ремиссии, но тем не менее имеют стойкие нарушения здоровья.
Из-за нечетких и плохо разработанных критериев установления инвалидности и родители, и дети испытывают психологическое напряжение при ожидании освидетельствования. Никто не уверен, дадут группу на следующий год или нет, и как действовать, если ребенок не здоров, ему требуются процедуры, лекарства и т.д., но из-за отсутствия группы государство перестает оплачивать необходимое.
Таким образом, установление инвалидности на один год оправдано только в случаях легких травм, когда идет восстановление и реабилитация, а дальше ребенок может быть абсолютно здоров.
По информации с сайта www.doctorpiter.ru, Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя комиссии ОП РФ по социальной политике, предложила по пяти нозологиям (фенилкетонурия, муковисцидоз, адреногенитальный синдром, гипотиреоз, галактоземия), входящим в неонатальный скрининг, присваивать детям инвалидность сразу до 18 лет, не заставляя их проходить морально тяжелые регулярные медосвидетельствования.
В настоящее время большинство тяжело больных детей вынуждены постоянно проходить МСЭ, даже если им диагностирована неизлечимая генетическая болезнь. У ребенка (не имеет значения – здоровый это ребенок или инвалид) должно быть счастливое детство, наполненное радостными событиями, хорошим настроением и покоем. Детство рядом с любимыми людьми за любимыми занятиями, а не в очереди для прохождения комиссии и не в бесконечных больничных палатах.
Комментарий медицинского эксперта "Лиги защиты медицинского права" Елены Колесниковой:
Независимо от того, каким заболеванием страдает ребенок и на какой стадии находится развитие патологии, согласно закону, он может получить категорию инвалидности в возрасте до 18 лет при наличии одного из следующих пунктов:
Отмечается постоянное расстройство нормального функционирования организма, вызванное травмой, родами или болезнью.
Нет возможности самостоятельно жить, двигаться, разговаривать, учиться, работать и выполнять действия, направленные на уход за собой.
Имеется потребность в социальной защите со стороны государства.
Категория инвалидности присваивается не навсегда, а на определенный срок. Затем требуется заново проходить обследование с целью подтверждения инвалидности. В период, когда ребенок принадлежит к этой категории граждан, он имеет право на получение социальной пенсии, сумма которой с каждым годом индексируется.
В настоящий момент согласно законодательству РФ существуют такие категории инвалидности:
I группа;
II группа;
III группа.
I группа – одна из самых сложных категорий по инвалидности. Ее присвоение осуществляется лишь при сильном нарушении функционирования человеческого организма. Как правило, инвалиды I группы в повседневной жизни не могут обойтись без помощи других людей.
Инвалиды II группы – это дети, которые могут выполнять минимальные действия по самообслуживанию без помощи других людей, возможно, с применением специальной техники.
Инвалидность III группы присваивается детям, которые имеют ограничения по причине ранее перенесенных заболеваний и полученных травм.
В 2017 году предусмотрены следующие виды социальной помощи детям-инвалидам, являющимся гражданами Российской Федерации:
пенсионные выплаты;
ежемесячные начисления;
льготы, предусмотренные Трудовым Кодексом;
льготы, касающиеся жилищных вопросов;
транспортные льготы;
пособия для обеспечения воспитания и дальнейшего обучения детей;
льготы на лечение, санаторный отдых;
налоговые льготы.
Ранее с вышеуказанными заболеваниями (фенилкетонурией, муковисцидозом, адреногенитальным синдромом, гипотиреозом, галактоземией) дети также должны были проходить переосвидетельствования, как и при других заболеваниях, являющихся основанием для получения инвалидности.
Фенилкетонурия – это наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена аминокислоты фенилаланина. В результате накопления токсических продуктов из-за неправильного метаболизма развивается отставание в умственном и физическом развитии. Причем появившиеся нарушения в состоянии здоровья необратимы.
Муковисцидоз – тяжелое врожденное заболевание, проявляющееся поражением тканей и нарушением секреторной деятельности экзокринных желез, а также функциональными расстройствами, прежде всего, со стороны дыхательной и пищеварительной систем. Заболевание не излечивается и неизбежно ведет к серьезным нарушениям работы внутренних органов.
Адреногенитальный синдром — врожденное патологическое состояние, обусловленное дисфункцией коры надпочечников с чрезмерной секрецией андрогенов и проявляющееся признаками вирилизации. Заболевание также не излечивается.
Гипотиреоз у ребенка относится к категории эндокринных патологий. Заболевание связано с разными факторами. В первую очередь, оно может быть спровоцировано неэффективностью тиреоидных гормонов на клеточном уровне. Также патология обуславливается недостаточной выработкой стероидов. Лечение врожденного типа патологии следует начинать как можно раньше после постановки диагноза (не позже 1-2 недель после рождения). В этом случае повышаются шансы предотвратить серьезные расстройства в психосоматическом развитии.
Галактоземия – это врожденная аномалия, которая развивается в результате передачи плоду видоизмененных генов родителей. Характеризуется заболевание нарушением обменных процессов в организме, в частности расстройством усвоения галактозы. При галактоземии рекомендуется диета — это основа лечения. Специфических препаратов для полной замены дефицитных ферментов не существует, поэтому тяжесть состояния ребенка в основном зависит от соблюдения пищевого режима и поддерживающей терапии.
Как видно, все вышеперечисленные заболевания являются неизлечимыми на всем протяжении жизни, поэтому предложение о присвоении таким детям инвалидности сразу до 18 лет без последующих медицинских освидетельствований является несомненно рациональным, тем более, что это позволит улучшить качество жизни таких детей. Своевременная и адекватная терапия – лучший способ избежать тяжелых необратимых осложнений в организме ребенка, а подобное решение обеспечило бы психологический комфорт пациентам и их родителям, столь необходимый для развития ребенка.
Комментарий юриста «Лиги защиты медицинского права» Алексея Кутузова:
Подготовка к МСЭ – дело затруднительное. Многие родители детей-инвалидов удивляются, зачем проходить комиссию каждый год или раз в два года при неизлечимых заболеваниях.
Сейчас в «Лиге защиты медицинского права» идет работа в рамках судебного процесса по схожей проблеме. Ребенку с синдромом Дауна отказались установить инвалидность до 18 лет, установили только на два года. Аргументация представителей федерального бюро МСЭ такова: инвалидность ребенку дали только на два года, потому что нужно будет пересмотреть ИПРА, если, например, он пойдет в школу.
Согласно постановлению правительства РФ «О порядке и условиях признания лица инвалидом», категория «ребенок-инвалид» устанавливается на 1 год, 2 года, 5 лет, либо до 18-летия. До совершеннолетия инвалидность дается только при заболеваниях, указанных в специальном перечне, или же если реабилитационные меры не могут повлиять на степень «ограничения жизнедеятельности» пациента. Последнее условие далеко не всегда принимается во внимание экспертизой.
Например, тяжелое состояние ребенка с мукополисахаридозом, как правило, не мешает раз в год гонять его на комиссию и раз в год устанавливать инвалидность, хотя заболевание генетическое. При этом на маму оказывается моральное давление. Специалисты, не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают родителей плохими прогнозами и вместо реабилитации предлагают социальные учреждения.
Подготовка к МСЭ включает в себя сбор обширной медицинской документации, диспансеризацию ребенка и сдачу необходимых анализов. Запись к некоторым врачам возможна лишь заблаговременно, при этом результаты анализов не должны устареть. По рассказам родителей, все эти хлопоты могут занимать до трех месяцев.
Кроме того, на сегодняшний день ребенок должен в течение года побывать в стационаре, чтобы получить группу. Это один из негласных критериев оценки. Но не всем детям-инвалидам обязательно нужен стационар. Есть дети, которые находятся в ремиссии, но тем не менее имеют стойкие нарушения здоровья.
Из-за нечетких и плохо разработанных критериев установления инвалидности и родители, и дети испытывают психологическое напряжение при ожидании освидетельствования. Никто не уверен, дадут группу на следующий год или нет, и как действовать, если ребенок не здоров, ему требуются процедуры, лекарства и т.д., но из-за отсутствия группы государство перестает оплачивать необходимое.
Таким образом, установление инвалидности на один год оправдано только в случаях легких травм, когда идет восстановление и реабилитация, а дальше ребенок может быть абсолютно здоров.
Автозаводская, ЮАО
